Глухой программист, гей и либертарианец, житель Украины и Швеции рассказывает о том, как жить без слуха; о проблемах, которые доставляет глухота и способах их решения; о том, как он заводит и поддерживает отношения; а также почему ему не нужна помощь государства.
Примечание: монолог составлен автором статьи на основе длительной переписки с ее героем и одобрен последним, так как это, в сущности, единственный способ взять интервью у глухого человека.
У меня нет слуха почти с рождения. Через день после того, как я появился на свет, из-за апноэ я перестал дышать, пришлось реанимировать. Никто не знает, почему это происходит у младенцев. Тем не менее, меня откачали, — но некоторые нервные связи пострадали из-за недостатка кислорода. С тех пор я глухой.
Слышать в свой адрес «глухой» не обидно, но мне не нравится, когда меня зовут глухонемым, потому что я не немой. Моя мама отказалась последовать советам врачей и некоторых родственников сдать меня в интернат или в спецшколу, пришлось брать платные уроки у сурдопедагога. Так я научился говорить и читать — а потом отправился в обычную общеобразовательную школу.
В школе у меня не было особых проблем. Ну, было несколько неприятных случаев с парой учеников и учительницей, но все уладилось — возможно, потому что мой лучший друг был главным «альфачом» в классе: так уж получилось, у нас совпали увлечения. Кроме того, я всем помогал с грамматикой и диктантом. Диктант для меня выглядел немного по-другому, чем для одноклассников: я мог посмотреть на то, что записал мой сосед по парте, хотя и не мог править его ошибки (зная, что во многих случаях он ошибается). Еще я по-другому сдавал изложения: мне разрешалось не слушать исходный текст, а прочитать его, но всего лишь один раз. На остальных предметах, кроме языков, никаких поблажек у меня не было.
Впрочем, с одной учительницей получилось неприятно. Она отказалась верить, что я не слышу, гнобила, ругала, обвиняла в том, что я просто выпендриваюсь. Конечно, я пожаловался, и ее приструнили, — а через месяц после скандала она умерла. Карма. По работе с таким отношением сталкиваться почти не приходилось, так как работаю я удаленно, но в институте была пара сумасшедших преподов, ну и несколько раз нахамили в транспорте и в банке.
Надо сказать, по ощущениям в обществе больше людей, готовых помочь, чем хамов.
Например, однажды, когда я ехал в автобусе, имея право на бесплатный проезд, кондуктор отказалась его принять, заявив, что я все подделал и притворяюсь. Заступилась пассажирка-попутчица, которая даже заплатила за меня. Тогда я был 13-14-летним робким школьником и не вполне понял, что произошло. Даже не знаю, что бы я сделал в таком случае сегодня, — может быть, смолчал бы и заплатил этой девушке, а может быть снял кондуктора на телефон и выложил в фейсбук: страна должна знать своих «героев».
Я не владею жестовыми языками, так как никогда их не учил. Когда я общаюсь с людьми, это либо переписка, либо я читаю по губам и говорю как умею. Я знаком и с другими глухими людьми — но только с теми, которые тоже брали уроки и теперь общаются с окружающими, как и я, полноценно: произнося слова и читая по губам.
Конечно, не всегда читать по губам просто. У каждого человека своя артикуляция. То есть у некоторых людей легко получается читать по губам, а у других нет. Моя семья и друзья специально тренировались, но незнакомых людей читать бывает сложно. Например, однажды я сел с родными в метро в Швеции, а сосед-турок заинтересовался тем, как я могу читать по губам и как я стал глухим. Оказалось, он знает много языков. Он захотел проверить мое умение читать по губам. Я ожидал от него английского и шведского, но долго не мог понять, на каком языке он все-таки говорит — оказалось, он говорил по-русски!
Самые сложные звуки для считывания по губам — это свистящие и гортанные. «с» и «з» можно легко спутать с «и», а «к» и «х» вообще невидимые. В общем, если хотите смутить глухого — скажите ему «катехизис».
Из тех языков, которые я знаю, сложнее всего читать по губам на английском. Там многие слова звучат одинаково, многие буквы сглатываются. «Хай. Ху э ю? Уэл. Айм фин тхэнкс», — вот это трудно читать. Возможно, дело в недостатке практики, а возможно, в превалировании движений языком над движениями губами, которые присущи языку в целом.
Читать по губам легко только тет-а-тет. Когда собеседник обращается к группе — на лекции, в обращении президента или ролике на ютубе — это очень сложно. Особенно неудобно бывает за праздничными семейными ужинами — я вообще не понимаю, кто что говорит. Еще хуже — в толпе. Один раз я ходил на Майдан — когда был в Киеве, по делам, за пару дней до учинения беспредела ментами, все еще было тихо и мирно. В толпе вообще не понимаешь, что происходит. Поэтому я не люблю крупные города и толпы.
В Швеции, где я часто бываю, к глухоте вообще относятся по-другому, чем в Украине. Если я покажу шведу, что не слышу его, почти каждый сразу поймет и напишет то, что хочет сообщить мне, на телефоне. Персонал в кафе, в музеях тоже это учитывает.
Один раз, когда я был в шведском музее, который собирался закрыться, т.к. прошел рабочий день, а я не слышал объявления об этом, работница пробежала три этажа за мной с запиской о том, что музей закрывается.
И таких примеров много. Почему? Случаев штрафа за хейтспич я тут не припомню. Наверное, дело в менталитете и в политике толерантности и гуманности. Если судить по шведам, наверное, дело в основном в менталитете. Шведы очень сильно боятся публичного осуждения и всегда стараются помочь всем нуждающимся, как могут. Такое впечатление, что им неловко, что они живут намного лучше всех в мире.
Не думаю, что в том отношении, которое выказывается ко мне в Швеции, существенную роль сыграло государство. Я либертарианец, — но не думаю, что между моим отношением к государству и шведским обществом есть противоречие. Ведь кто воспитывает в людях терпимость к инвалидам? Кто заставляет государство воспитывать ту же терпимость? Заинтересованные люди. Меня лично не заботит, должны ли люди относиться к глухим так, как надо — пусть выскажут свою ненависть, как хотят, только пусть не жалуются, что на них смотрят, как на идиотов. Все равно найдутся те люди, которые заступятся. Все равно те, у кого меньше прав и возможностей, могут отстаивать свои интересы — сначала путем заявления, что у них тоже есть права и они тоже обороняются, а потом диалогом и просвещением — не введением обязательных уроков в школах, а через дискуссии, блоги, срачи, СМИ и т.д. А дальше вам решать, согласны или нет.
Я гей. Когда мне было лет 13-14, я впервые почувствовал сексуальное влечение к другим людям — это были некоторые одноклассники, актеры, супергерои. В это время у меня не было никаких романтических отношений — родственникам я говорил, что встречаюсь со своей соседкой по парте, а остальные знакомые не задавали никаких вопросов, списывая все на мою глухоту. На самом деле я дышал неровно к своему однокласснику — к тому самому «альфачу», который был отпетым хулиганом, двоечником и любимцем девушек в нашем классе. Потом мы закончили школу поступили в разные университеты. Тем не менее, у нас были общие хобби, мы общались и, в числе прочего, играли в видеоигры. Мы не прекращали общаться. Однажды, когда я в очередной раз остался у него дома, мы вышли на балкон покурить кальян и начали драться за единственную оставшуюся подушку — он выиграл, а я сказал: «Тогда ты будешь моей подушкой, сука!» — и улегся на его плече. Я постоянно опасался, что зайду слишком далеко, что потеряю его как человека, отношения с которым были для меня очень важны, однако в этот вечер все кончилось сексом. Мы провели вместе шесть лет — при этом он для виду встречался с девушками и не заявлял публично, что является би. В конце концов, мы расстались по этой причине, и теперь моя жизнь связана с другими людьми.
Хоть я и гей, но отрицательно отношусь к леватско-феминистскому дискурсу. Я считаю, что мужчины в мире от рождения ограничены в правах, в первую очередь на жизнь: принуждают к службе в армии под страхом уголовной статьи и заставят рисковать своим здоровьем, а то и жизнью ради чужих интересов. Кроме того, ограничены репродуктивные права (например, если женщина забеременела и не хочет делать аборт, ты обязан платить алименты) и семейные (развод и раздел имущества всегда происходит в пользу женщин, вне зависимости от их образа жизни и личных качеств). В правосудии охотно верят ложным заявлениям об изнасиловании и тому, что все мужчины — зло и твари. Геев и бисексуалов ненавидят и травят сильнее, чем лесбиянок и бисексуалок, нигде в мире не запрещены лесбийские отношения. Родился с членом — значит, виноват. Причем все эти проблемы систематически обесцениваются.
Очень бесит, когда ко мне обращается человек, я показываю ему, что не слышу, а он говорит погромче. Я показываю указательным пальцем на свое ухо и перекрещиваю руки, отрицательно качая головой. Это обыкновенный и понятный жест — но многие все равно не понимают и продолжают еще громче. Еще раздражает тот миф, что глухие не могут учить иностранные языки. Я, помимо русского и украинского, знаю английский и немного шведский. По английскому в школе я вообще был одним из лучших в классе.
Еще бесит, что многие услуги в интернете оказываются только по телефону. Типа подал заявку или заказ: «Мы приняли, ожидайте, мы вам перезвоним». Когда мне звонят, я тихо ругаюсь и забиваю или, в крайнем случае, обращаюсь к родным или другу за помощью. Иногда сбрасываю, но бывают настойчивые дятлы. Если звонок с незнакомого номера — скорее всего, сброшу или не стану брать, пока не перестанут звонить.
Нельзя сказать, что я не слышу звуков совсем — со слуховым аппаратом что-то улавливается. Слуховой аппарат — это, по сути, усилитель звука, только настроенный под слух конкретного человека. Настройка происходит с участием врача и специальной программы: он произносит какие-то фразы, закрывая свои губы, чтобы я не мог читать по ним, спрашивает что я услышал, и просит повторить за ним. Исходя из моих ответов, он устанавливает нужное усиление громкости для тех или иных частот. Но все равно даже с аппаратом различать звуки сложно, многие кажутся мне одинаковыми.
Когда вы думаете о каком-то понятии — ну, скажем, об автобусе — у вас одновременно в голове звучит звукосочетание «автобус» и появляется картинка большого пассажирского транспорта, а о буквах, которые составляют слово «автобус» или «bus», вы и не вспоминаете. А я, когда я думаю об объекте, фокусируюсь скорее на названии объекта, чем на нем самом. Когда я был маленьким, я думал не словами, а образами — но с образованием совсем разучился и стал думать словами. Сейчас я стараюсь переучиться обратно — вернее, научиться переключиться между образами, русским и английским. Потому что образное мышление эффективно во многих случаях, экономит время и силы на мышление. Правда, я все время забываю о нем. По-моему, думать словами — это как говорить с самим собой; вдумываться в букву, а не в смысл. А вот образное — наоборот.
Мне доводилось слушать и музыку — на дискотеке, вечеринке, в ночном клубе. Недавно я даже попробовал слушать музыку без аппарата в наушниках. Хотя я не улавливаю, что за звуки и тем более слова звучат, мне больше всего понравился джаз — такие ритм и вибрацию ощущать приятно. Стихи я не люблю — ни слушать, ни писать. Но могу оценить хорошую рифму.
Один мой друг экспериментировал со мной и гитарой — выяснилось, что высокие частоты я совсем не улавливаю, а низкие более-менее, если приложить к ней ухо. Если за окном звучит салют — я услышу. Когда открывают бутылку шампанского — я слышу чпок, но не слышу шипения. Еще если мимо рядом со мной проезжает большая машина или поезд, то я услышу “вжух”, а не только почувствую дуновение ветра.
А вот крик, сирена, звук бормашины у стоматолога — это все я не ощущаю. Когда в школе из-за скрипа некачественного мела об доску раздавался этот звук, от которого уши в трубочку сворачиваются — я видел, как у одноклассников перекашивались лица, но не слышал ничего.
Вообще, любые звуки, которые я слышу, пугают: это как если вы сидите у себя в одиночестве, глубоко вовлеченные в какое-то занятие, никого не ожидаете, и тут мама вдруг хлопает по спине: «Не сутулься!»
В детстве у меня в квартире был звонок со световым сигналом, чтобы я понимал, когда кто-то за дверью. Сейчас я полагаюсь только на телефон и интернет. Ну и на кота. Коты, кстати, понимают, что я не слышу — всегда демонстративно открывают пасть и мяукают мне в глаза, когда им что-то надо. Могут цапнуть лапой или прыгнуть прямо на клавиатуру.
Хотелось бы иметь средство, которое улавливает устную речь и переводит ее в письменный текст. Те решения, которые есть на рынке — совсем неэффективные. Но, тем не менее, технические новинки помогают мне гораздо больше, чем государство. Последнее помогает откровенно на отъебись: платит пособие копейками, около 50 евро в месяц, да и все. Еще утомило обязательство каждый год проходить осмотр в больнице — к счастью, после моего совершеннолетия это стало необязательным. А когда я пытался получить бесплатный проездной на автобус, еще будучи несовершеннолетним, мне отказали: «Твой папа и так много зарабатывает». Просто посмотрели налоговую декларацию и какие-то документы про доход — и сказали, что мы можем обеспечить себя сами, а неспособных обеспечить себя еще до хрена. Кажется, в законе прописано, что бесплатный проезд полагается только малоимущим инвалидам моей группы, впрочем, я особо не вникал, потому что могу обеспечить себя сам.
Заглавная иллюстрация: Migel Grase специально для Discours.io
